En el primer número de la revista ‘Urticaria’ etrevistamos a Ana María Giménez-Arnau, dermatóloga especialista en urticaria crónica, miembro de la Academia Especializada de Dermatología y Venerología (AEDV) y presidenta del Comité Científico de la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC). Aquí os dejamos un fragmento de la conversación que mantuvimos con ella, donde entre otras cosas, nos explica que en el año 2000 propuso a su jefe, el Dr. Giménez Camarasa, abrir una consulta monográfica en la unidad de dermatología del Hospital del Mar de Barcelona sólo para tratar pacientes de urticaria crónica. Desde entonces, la Dra. Giménez-Arnau no ha parado de aportar todas sus inquietudes, sensibilidad y conocimientos para investigar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados.
¿Cómo empieza su relación con la urticaria crónica?
Empieza por varios motivos. El primero, porque mi profesor en Dermatología, el Dr. Camarasa, experto mundial en eccema de contacto, era un gran amante de la urticaria también. Aunque la historia empieza sobretodo en el año 2000, cuando me fui a Londres a un curso monográfico sobre la urticaria que organizaba el profesor Malcom Greaves con Clive Grattam de la Escuela Británica donde explicaron el concepto de urticaria crónica autoinmune, donde fui sola como médico española. Habían estado estudiando la tesis de Ruth Sabroe y de David Francis y observaron que el paciente que tiene habones por las diferentes zonas del cuerpo en realidad lo que tiene circulando es una inmunoglubolina G (IG) que es capaz de unirse a la superficie del mastocito (célula que está bajo la piel que libera la histamina) o también en la superficie del basófilo, donde están las mucosas que liberan histamina. Y que la IG era capaz de unirse al receptor de la inmunoglubolina E o de la propia IG, y es entonces cuando se abre la llave del mastocito para que degranule la histamina y provoque el habón.
Al tener pacientes de UC y conocer esto, me dije “me interesa este aspecto” y cuando llegué al servicio de dermatología del Hospital del Mar le dije a mi jefe (el profesor Giménez Camarasa) “Quiero abrir una consulta monográfica sólo para ver pacientes con urticaria crónica”. Después de investigar e ir al curso, empecé en mi consulta y contacté con las personas que habían estado trabajando en España con urticaria: la Dra. Marta Ferrer de Pamplona. Y fui a la primera reunión de urticaria que hubo, de actualización de guías, en Berlín (Alemania) hacia el 2009. Contacté, desde casi el principio de mi carrera en este campo – sobre el año 2002-2003 -, en el Congreso Europeo de Dermatología, con el experto Marcus Maurer que estaba en Mainz (Alemania) y le invité al hospital para que viera nuestra unidad, y desde entonces hemos estado investigando la urticaria juntos hasta la fecha. Y hoy en día, podemos decir que en el Hospital del Mar somos un centro mundial de excelencia de urticaria crónica.
El 1r número de la revista ‘Urticaria’ contiene la entrevista completa
¿Cuántos pacientes de UC pasan por su consulta a la semana?
Unos 40. En la consulta privada pueden venir 3 o 4 casos nuevos semanales, hay muchos casos, casi un 1,5% de la población tiene urticaria crónica y casi un 20% de la población puede tener urticaria aguda. En el Hospital del Mar, de unos 500 pacientes el 25% han tenido a lo largo de su vida varios episodios de urticaria crónica. Hay una predisposición con una célula lábil sensible a estímulos varios, algunos endógenos, que cuando están activos inducen la liberación de la histamina. Es decir, tú tratas con antihistamínico a un paciente hasta que se controla.
¿Como dermatóloga, cómo de grave calificaría la urticaria crónica?
La dermatología afecta a un tejido en el que en la mayoría de las enfermedades que la persona sufre no se muere por ello. Te puedes morir por un melanoma maligno, por un linfoma de piel, puedes tener una reacción tóxica a medicamentos muy grave que te despelleje toda como un gran quemado… Éstas son las causas más importantes de muerte por un proceso dermatológico. El resto de las enfermedades dermatológicas no matan, pero están en la piel, inducen picor, se ven y estigmatizan mucho a la persona que las sufre porque tienden a ser crónicas y recidivantes. Además, aunque no se contagie, se ve. La urticaria forma parte de las enfermedades cutáneas dermatológicas que interfieren más en la calidad de vida y la relación del paciente con su entorno por dos circunstancias: porque el picor es insoportable y porque las lesiones son imprevisibles y muy visibles. Además, cuenta con la crisis de angioedema, en las que de repente el paciente se levanta hinchado por completo y está dos días hinchado, por lo que se estresa mucho, y además está demostrado que genera la misma angustia que una enfermedad cardiovascular.
Si tú, como médico, no le prestas la atención necesaria desde el primer día a un paciente con urticaria crónica, le explicas a su nivel qué está pasando y le desestresas de las cosas que hace bien y que hace mal – porque en ocasiones se piensa que se le produce por algo que hace mal o come- no entiende lo que le pasa, ya que sólo se le prescribe una pastilla que le controla parcialmente y cuando la deja le vuelve a salir… Si como médico no le haces un plan al paciente, es como un fuego que le sale de dentro, y aquí es cuando no entiende nada, sólo se encuentra mal y la gente que tiene alrededor un día lo entiende bien, dos días también, pero al quinto ya no lo entienden… En resumidas, el paciente debe comprender lo que le pasa y saber que la urticaria crónica se controlará y con el tiempo se irá, y el médico debe transmitir esto.
Si usted estuviera afectada en urticaria crónica, ¿en qué tratamientos e investigaciones pondría todas sus esperanzas?
En lo que estamos haciendo, en las anti IgEs. En mejorar la calidad de los antihistamínicos, en mejorar el tratamiento de inmunoglobulina E y en mejorar la búsqueda de otras dianas de la fisiología del mastocito que lo puedan bloquear para evitar la degranulación y en evitar los efectos secundarios. En la actualidad se están investigando dos tratamientos para combinar y o sustituir el omalizumab y así tener más alternativas. El 15% de pacientes les falla el omalizumab. Pero en los tratamientos de antes del 2014 fallaba a más de un 40%.
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Lee la entrevista completa que realizamos a la Dra. Ana Maria Giménez-Arnau desde AAUC para inagurar el proyecto bianual de la revista ‘Urticaria’ haciéndote socio/a de la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica y te enviaremos el 1r número de ‘Urticaria’ y las futuras ediciones en papel y en formato online.