El día 5 de noviembre participamos en el Foro de organizaciones de pacientes de dermatología (Dermatology Patient Organization Forum) en el cual nuestra presidenta realizó una ponencia.
En dicho acto asistimos 20 organizaciones de pacientes de distintos continentes -Asia, Europa y Norte/Sur América- para discutir los retos de los pacientes en el tratamiento de enfermedades graves de la piel.
En este taller mundial de dermatología los participantes evaluamos las experiencias de tratamientos en pacientes, así como las lagunas actuales para hacer frente a las necesidades no cubiertas de los afectados de psoriasis y de urticaria crónica.
En este sentido, mediante la ponencia titulada “Expectativas en el tratamiento y necesidades de los afectados de UC”, tratamos los siguientes interrogantes:
- ¿Qué se espera de un tratamiento para la urticaria crónica?
- ¿Cómo responden los tratamientos actuales a las expectativas de los afectados?
- ¿Cuáles son las carencias y las necesidades de los afectados?
- ¿Cómo afectan estas necesidades a la vida cotidiana de las personas con UC?
Mejorar la calidad de vida, tratar la causa subyacente de la enfermedad -no simplemente los síntomas- y permitir el acceso a los tratamientos, resultaron ser las principales prioridades de todos los afectados. Los objetivos terapéuticos esperados se podrían resumir en la eficacia del tratamiento, la facilidad de uso, comodidad y seguridad.
Los participantes también identificamos oportunidades para colaborar tomando en consideración estas prioridades, y se vislumbró la necesidad de un trabajo conjunto con los profesionales de la sanidad para fomentar el entendimiento mutuo.
Estamos muy satisfechos de haber participado en este Foro y haber trasladado las inquietudes que tenemos las asociaciones de pacientes. Ha sido una muy buena oportunidad para aprender unos de otros y de compartir conocimientos y experiencias relacionadas con vivir con psoriasis y urticaria crónica.