El pasado viernes 26 de junio la AAUC (Asociación de Afectados de Urticaria Crónica) nos reunimos en Madrid, junto a otras nueve asociaciones de pacientes, con la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).
El encuentro supuso un diálogo colaborativo en el que la AEDV remarcó la importancia de la labor y visibilidad de las asociaciones de pacientes como representación del papel fundamental que deben tener los ciudadanos en el ámbito de la salud.
En esta puesta en común las asociaciones coincidimos en las dificultades de muchos afectados para acceder a algunos fármacos, el elevado coste económico que asumen los enfermos en la adquisición de determinados medicamentos, la inquietud por el rechazo social y estigmatización que acompañan a las enfermedades de la piel y la falta de unanimidad entre territorios en la valoración de la discapacidad de aquellos pacientes que, a pesar de no poder desarrollarse laboralmente, tampoco se les reconoce ninguna invalidez.
Por último, las entidades presentes propusimos a la AEDV la importancia de crear centros de referencia, guías clínicas, un censo de patologías y la posibilidad de constituir una agrupación que reúna a todos los afectados y asociaciones de enfermedades dermatológicas.
Asociación de enfermos de Hidrosadenitis Supurativa, Vicepresidente de la AEDV, Asociación de Epidermólosis Bullosa de España, Asociación Nacional de Enfermería Dermatológica, Federación Española de Lupus, Asociación Española de Ictiosis, Asociación de Afectados de Urticaria Crónica, Asociación Española de Pénfigo, Penfigoide y Otras Enfermedades Vesiculoampollosas, Federación Española de Enfermedades Raras, Idealmedia – departamento de Comunicación de la AEDV-, Federación de Asociaciones de Celíacos de España, Acción Psoriasis, Asociación Española de Pénfigo, Penfigoide y Otras Enfermedades Vesiculoampollosas, Gerente de la AEDV, y Presidente de la AEDV.